04 mars 2025

Dominique Fortier - dfortier@medialo.ca

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©Photo Dominique Fortier - L'Avantage Gaspésien

Tommy Robinson et Aude Juan.

Les problèmes de santé d’Aude Juan ont commencé avant même qu’elle voie le jour. « J’étais supposée être une grande prématurée. On croyait même que j’allais mourir à la naissance. Finalement, j’ai vu le jour, mais dès le début, j’avais des machines m’aider à respirer », confie-t-elle d’entrée de jeu.

La suite n’allait être guère mieux puisque le corps d’Aude était fragile. Fragile à point où ses membres étaient flasques et, conséquemment, étaient propices à se faire des entorses constamment. Il s’agissait d’une condition infantile appelée la maladie de Sever. « À 12 ans, j’ai chuté encore une fois, sauf que cette fois-là, je ne me suis pas relevée. Mon corps m’avait lâché et j’ai été contrainte à utiliser une chaise roulante pendant presque huit mois. »

Les médecins français ont mis près de cinq ans à trouver le mal qui affligeait Aude. On a finalement diagnostiqué la jeune fille avec la maladie de Gougerot-Sjögren. Toutefois, malgré ce diagnostic, les médecins n’étaient pas encore convaincus que c’était précisément cette maladie qui provoquait les paralysies d’Aude. La fibromyalgie « On me disait que c’était probablement la cause des douleurs et de la fatigue, mais pour la paralysie, il y avait encore un point d’interrogation. »

C’était un époque charnière de la vie d’Aude alors qu’elle se déplaçait en fauteuil roulant à l’école et qu’on lui demandait ce qu’elle avait alors que même les médecins n’étaient pas certains à 100 %.

L’arrivée au Québec

À 18 ans, Aude Juan est déménagée au Québec. Elle a eu la chance d’être prise en charge rapidement pas un médecin de famille qui lui a fait subir une batterie de tests. Elle a rapidement été envoyée au Centre hospitalier universitaire de Laval où d’autres tests permis au neurologue finalement de poser un diagnostic. « Après m’avoir palpé le dos, il était certain que je faisais des myélites, soit des inflammations de la moëlle épinière. C’est le lot d’avoir une maladie du système immunitaire, c’est-à-dire que notre corps est plus sensible à se faire attaquer de cette façon. »

La bonne nouvelle avec ce diagnostic, c’est qu’en ayant ciblé le problème, c’était plus facile de le traiter. Ainsi, au lieu de passer six à huit mois en chaise roulante, elle passait maintenant la moitié du temps, et parfois moins, à récupérer de ces crises paralytiques. La vie recommençait à être pratiquement normale pour Aude qui avait même l’occasion de s’adonner à des activités sportives. Si l’on fait abstraction des nombreux obstacles qu’elle a dû franchir pour obtenir une couverture monétaire pour ses médicaments, la vie semblait enfin donner un répit à la jeune photographe. « Mon copain Tommy et moi avons déménagé et ça allait bien. Jusqu’à ce que je commence à ressentir de vives douleurs d’une intensité que je n’avais connue auparavant. Chaque geste était devenu lourd et douloureux à accomplir. Même lever une fourchette faisait mal. Je pleurais de douleur à être allongée sur le canapé. Et je ne récupérais pas la nuit puisque le sommeil était constamment interrompu par la douleur. »

Un nouveau chapitre médical s’amorçait dans la vie d’Aude. Dans le bureau du médecin, on lui diagnostique de la polyarthrite rhumatoïde sévère. C’est alors qu’un choix impossible se dressait devant elle. Soit elle endurait ses nouvelles douleurs ou elle abandonnait les médicaments pour ses troubles neurologiques avec le risque que des crises de paralysie reviennent en force. « La douleur était tellement intense que j’ai opté pour les traitements contre l’arthrite. Il s’agit, grosso modo, de chimiothérapie. »

Devant l’inconnu

La chimiothérapie a finalement porté ses fruits et la douleur a fini par s’estomper après un mois, sans pour autant disparaître complètement. Mais rendu à ce point, c’est une amélioration notable dans la vie d’Aude. « La chimiothérapie fonctionne, mais pour le moment, on doit la poursuivre pour éviter que les douleurs reviennent. C’est donc à durée indéterminée. Le but de ce traitement est d’éliminer les cellules qui grugent mes articulations. »

Par contre, un traitement aussi invasif peut avoir des conséquences à long terme. Déjà qu’Aude a un corps hypothéqué, le cocktail de médicaments et de traitements qu’elle reçoit depuis son jeune âge provoque d’autres problèmes, à commencer par un système immunitaire qui est à plat. Il faut également préciser que la polyarthrite rhumatoïde peut être freinée, mais c’est ce genre de maladie où le patient ne doit pas se faire d’illusions quant à une guérison éventuelle. « À partir de maintenant, soit que ça reste stable ou que ça dégénère. Et comme je ne prends plus de médicaments pour mes troubles neurologiques, je suis à risque de retomber en paralysie à tout moment », ajoute-t-elle.

Les doigts croisés, Aude et Tommy profitent de la nouvelle stabilité qu’apporte la médicamentation par chimiothérapie en espérant que les choses continuent dans cette veine. « J’ai dû faire le deuil des mes cheveux, mais en même temps, c’est à partir de ce moment que j’ai pleinement réalisé que les traitements fonctionnaient. » Son copain Tommy s’est également rasé le coco par solidarité.

Tournés vers l’avenir

Aude a toujours vécu avec la maladie. Toujours. Pour elle, c’est une grande portion de sa vie avec laquelle elle doit composer jour après jour. « Ça reste que c’est difficile chaque fois qu’une nouvelle brique nous tombe sur la tête. Je me demande toujours quelle sera la prochaine épreuve. »

Pour sa part, Tommy résume bien la mentalité de sa copine. « Elle me répète souvent qu’il faut prendre ça une journée à la fois. On encaisse et on verra comment on s’arrange ensuite. C’est une fille tellement courageuse et forte et ça m’a séduit dès la première fois que je l’ai rencontrée. D’ailleurs, je l’ai connue alors qu’elle était dans un creux de vague. Je suis entré chez elle, je l’ai aidé cette soirée-là et je ne suis jamais reparti », raconte-t-il.

Heureusement, le couple peut compter sur l’appui de proches bienveillants. Ils mentionnent notamment Sacha et Mélina, les propriétaires de La Belle Matane. « Ils ont répondu à notre appel alors qu’on se cherchait un logement mieux adapté à ma réalité, donc avec moins de marches à franchir, et ils n’ont jamais arrêté d’être là pour nous. D’ailleurs, afin de mieux concilier le travail et la situation que le couple vit avec la maladie, Tommy a été embauché au restaurant où les heures sont plus flexibles qu’à son ancien boulot et le revenu est plus stable.

Bien que l’avenir soit incertain, le couple ne se laisse pas abattre par les événements et ils continuent de croire en leurs projets et leurs rêves, tout en se promettant qu’ils seront toujours là l’un pour l’autre.